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A Justiça de 18 Milhões: O Dilema Ético que os Tribunais não sabem como julgar

Imagine que o destino de uma criança dependa de uma única decisão judicial. Não estamos falando de uma cirurgia comum, mas de uma dose única de terapia gênica que promete reescrever o DNA. O custo? Até R$ 18 milhões. Medicamentos como o Zolgensma (para Atrofia Muscular Espinhal-AME), o Hemgenix (para Hemofilia B) e o Elevidys (para Duchenne) colocam o Direito à Saúde em um limite nunca explorado.

Se a aprovação da Cannabis medicinal foi uma quebra de paradigma moral, as terapias gênicas milionárias são uma quebra de paradigma econômico. Estamos diante da “Justiça de Alta Complexidade”, onde a balança tradicional não consegue mais equilibrar o peso de uma vida contra a sustentabilidade do sistema.

O Eco de Decisões Históricas: Da Anencefalia ao DNA

Para entendermos a magnitude do que está em jogo, precisamos olhar para o passado. O Supremo Tribunal Federal (STF) já enfrentou “terremotos” bioéticos antes. Um dos mais emblemáticos foi o julgamento da ADPF 54, sobre fetos anencéfalos. Naquela época, a discussão dividiu o país entre dogmas e ciência. O STF decidiu que a dignidade humana e a realidade científica deveriam prevalecer.

Hoje, vivemos um momento análogo. Se no caso dos anencéfalos a Corte decidiu sobre a “viabilidade biológica”, agora ela decide sobre a “viabilidade econômica da cura”. Podemos deixar uma criança morrer porque a tecnologia que a salva custa o equivalente ao orçamento de uma cidade inteira?

O Tema 1234 do STF e o Cenário Internacional

O centro da batalha atual é o Tema 1234 do STF, que decide quem paga a conta de medicamentos fora das listas oficiais. A tentativa de empurrar essas ações para a Justiça Federal cria um “funil técnico” que pode atrasar liminares vitais.

No exterior, países como Alemanha e Reino Unido já entenderam que o modelo de “pagar e torcer para funcionar” faliu. Eles adotaram os Acordos de Compartilhamento de Risco. Se o medicamento de R$ 18 milhões não atingir os resultados prometidos pela indústria, o fabricante deve devolver parte do valor. É o “Pagamento por Performance”, uma tese que precisamos trazer com urgência para o Judiciário brasileiro.

A “Reserva do Possível” vs. a Dignidade Humana

As operadoras e o Estado usam a Reserva do Possível como escudo matemático: “Pode uma vida custar o tratamento de mil outros?”. Mas a vida humana não é mercadoria. Se a doença é coberta, o tratamento — por mais caro que seja — deve ser garantido. O plano de saúde não pode lucrar com o prêmio durante anos e, na hora da cura, alegar que ela é “cara demais”. Isso não é equilíbrio; é estelionato assistencial.

Conclusão: A Vida não tem Preço, mas o Acesso tem Estratégia

O dilema dos 18 milhões é o teste definitivo para o nosso Judiciário. Se o custo financeiro anular o direito à vida, retrocederemos décadas. Onde a ciência encontra a economia, o Direito deve ser a bússola que garante que a inovação não seja um privilégio de bilionários, mas um direito de quem acredita no sistema. Com a vida dos nossos, ninguém mexe

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MARCIA GIORGI
Marcia Giorgi

Advogada especialista em direito médico e da saúde.
Especialização em execução processual civil.
Membro / secretaria geral da Associaçao Brasileira de Advogados ABA Nacional 2023-2025
Membro da Associação Brasileira de Advogada Coautora
Coautora do livro Direito à Saúde em evidência sobre o tema: Neurodiversidade e direito: Uma análise sobre o reconhecimento e inclusão das pessoas neurodiversas na sociedade contemporânea – Vol.I - 2023
Coautora do livro Direito à Saúde em evidência com o capítulo: A nova Lei de Acompanhamento à mulher Vol. II - 2024
Coautora do livro Prática em ações de Direito da Saúde com o capítulo: Os direitos do paciente terminal: Uma análise Jurídica sobre os cuidados paliativos e a jornada terminal da vida Vol. I 2024

Coautora do livro Direito à Saúde em evidências com capítulo: A inconstitucionalidade por omissão na falta de regulamentação da CONITEC: Uma violação aos Direitos Fundamentais da Saúde e da Vida. Vol. III

Colunista do Blog eletrônico da Master Legal News. 2025

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