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Doenças Raras e o Rol da ANS – Estratégias para Reverter Negativas

Pacientes com doenças raras frequentemente enfrentam negativas baseadas na ausência do procedimento do Rol da ANS. A jurisprudência do STJ é clara: o Rol é exemplificativo, não exaustivo.

  1. O Que é o Rol da ANS e Qual é Sua Natureza Jurídica

O Rol é lista de procedimentos que a ANS considera devendo ser cobertos. Mas é exemplificativo, não exaustivo. A ausência de um procedimento não autoriza negativa.

  • A Jurisprudência do STJ

O STJ consolidou que o Rol é exemplificativo. Procedimentos não listados podem ser cobertos se prescritos por médico habilitado e se há comprovação científica.

  • Doenças Raras: Por Que Essa Categoria é Especialmente Importante

Muitas doenças raras não têm cura. Medicamentos são frequentemente de altíssimo custo. Muitos não estão no Rol. Pacientes têm acesso limitado a informação.

  • Estratégias para Reverter Negativas
  1. Demonstrar natureza exemplificativa do Rol
  2. Demonstrar risco à vida ou à saúde
  3. Demonstrar comprovação científica
  4. Demonstrar prescrição médica fundamentada
  5. Demonstrar inadequação de alternativas
  6. Pedir tutela de urgência
  • Doenças Raras Específicas
  1. ELA: Riluzol está no Rol, mas edaravone frequentemente não está. Estratégia é demonstrar que Rol é exemplificativo.
  2. Miastenia Gravis: Imunomoduladores, alguns não estão no Rol. Estratégia similar.
  3. Fibrose Cística: Moduladores de CFTR são essenciais. Se não estão no Rol, negativa deve ser revertida.

O Rol é parâmetro mínimo, não teto. Para pacientes com doenças raras, dominar essas estratégias é essencial.

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Flaviane Caler
Flaviane Caler

Advogada especialista em Direito da Saúde, com pós-graduações e especializações voltadas à defesa dos pacientes. Atua de forma estratégica na garantia dos direitos de usuários do SUS e de planos de saúde, com foco em tratamentos oncológicos, medicamentos de alto custo e negativas assistenciais.
É colunista da Revista Saúde Concept e do site Migalhas, onde produz análises jurídicas e conteúdos educativos que aproximam a população do conhecimento sobre seus direitos em saúde. Sua atuação combina técnica, clareza e compromisso com a efetivação do acesso à saúde no Brasil.

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