Muitas famílias que convivem com uma doença rara nunca solicitaram o Benefício de Prestação Continuada, o BPC, também chamado de LOAS, por desconhecer que têm esse direito. Outras já tentaram, foram negadas pelo INSS e desistiram.
O BPC é um benefício assistencial de um salário-mínimo por mês, hoje R$ 1.621,00, pago pelo INSS à criança ou adulto com deficiência cuja família comprove baixa renda. Não exige contribuição prévia, não é aposentadoria, não gera décimo terceiro e é mantido enquanto durarem os requisitos. Está previsto no artigo 203 da Constituição Federal e regulamentado pela Lei nº 8.742/1993, a LOAS, e pelo Decreto nº 6.214/2007.
Dois requisitos são centrais, o conceito de deficiência e o critério de renda. Sobre o primeiro, a Lei nº 13.146/2015, o Estatuto da Pessoa com Deficiência, define deficiência de forma bem mais ampla do que se imagina. Não é apenas a condição visível, como uma cadeira de rodas ou uma deficiência intelectual evidente, é qualquer impedimento de longo prazo, com duração mínima de dois anos, de natureza física, mental, intelectual ou sensorial que, em interação com barreiras, dificulte a participação plena na sociedade.
E maioria das doenças raras se enquadra nessa definição, por serem crônicas e muitas progressivas e gerarem limitações concretas (dificuldade na fala, mobilidade), sequelas motoras, visuais ou cognitivas.
Quem faz essa avaliação é o INSS, por meio da chamada avaliação biopsicossocial, conduzida por um médico perito e um assistente social. Diferente da avaliação puramente médica de antigamente, hoje se considera o impacto da doença na vida da pessoa, as barreiras enfrentadas, o suporte familiar e as condições do entorno. Por isso, a família deve comparecer com todos os relatórios, laudos e documentos que demonstrem essa realidade, e não apenas o CID.
Quanto à renda, o critério legal é de até um quarto do salário-mínimo por pessoa do grupo familiar, hoje R$ 402,75. Aqui está um ponto que muitas famílias desconhecem. O Supremo Tribunal Federal, no Tema 27 da Repercussão Geral, decidiu que esse critério não é absoluto. O juiz pode reconhecer o direito mesmo quando a renda ultrapassa um pouco esse limite, desde que a situação de necessidade fique comprovada. Além disso, a lei permite descontar, da renda bruta familiar, as despesas comprovadas com medicamentos, fraldas, alimentação especial e tratamentos não oferecidos pelo SUS. Essa dedução, na prática, derruba muitas negativas baseadas apenas na renda do papel.
Para pedir o BPC, é necessário estar com o CadÚnico atualizado, possuir biometria cadastrada no sistema do Governo e ter o relatório médico com CID da doença rara e os impactos e a limitação da doença na rotina da vida diária do paciente, além de exames, receitas, notas fiscais e comprovantes de despesas com saúde.
Infelizmente nos casos de doenças raras acontece muito de o benefício ser indeferido na via administrativa. Isso acontece porque muitas doenças raras não se manifestam de forma visível, o paciente pode chegar à perícia aparentemente bem, sem cadeira de rodas, sem aparelhos, sem sinais externos, e ainda assim conviver com dor crônica, fadiga severa, crises imprevisíveis, fraqueza muscular, dificuldade para caminhar, falar, comprometimento cognitivo ou imunológico. Soma-se a isso o fato de o perito do INSS, em regra, não ser especialista nas doenças raras analisadas, condições complexas, com sintomas que se confundem, prognósticos variáveis e cursos imprevisíveis. Em poucos minutos de avaliação, sem o conhecimento aprofundado que uma doença rara exige, ele acaba se influenciando pela aparência do paciente e deixa de captar o real impacto da doença.
Por isso, é muito importante que a limitação causada pela doença esteja documentada antes da perícia, com laudos detalhados, relatórios dos especialistas que acompanham o caso e descrição da rotina, das crises e dos cuidados necessários.
Mas em caso de indeferimento do pedido administrativo, não desista. Cabe recurso administrativo na Junta de Recursos do INSS no prazo de trinta dias e, persistindo a negativa, ação na Justiça Federal, com pedido de tutela de urgência quando houver risco. Boa parte das concessões hoje acontece judicialmente, em razão da rigidez da análise administrativa. O BPC não é favor, é direito, garantido pela Constituição Federal e essencial para preservar a dignidade de quem convive com uma doença rara e apresenta limitações de longo prazo.
